Мајка на момче со аутизам – Зошто е тоа така?

Јас не сум научник. Не сум доволно интелигентна за да бидам таква. Но, јас сум мајка. И покрај тоа што не сум доволно паметна ниту за тоа, аутизмот го познавам од таа перспектива. Позната сум по тоа што сум крута, опсесивна и лута поради тоа што морам да помагам на училиште. Знам разочарување и страв. Минатата недела прелистував на интернет и наидов на вест во која се вели дека аутизмот и обрежувањето се поврзани.

Не можев да се воздржам, па се насмеав гласно. Со текот на годините, ги прочитав овие работи поврзани со почетокот на аутизмот (не мора по тој редослед): Аутизмот е предизвикан од живата. Аутизмот е предизвикан од олово. Аутизмот е предизвикан од лошата врска со мајката. Одредени пестициди можат да предизвикаат аутизам. Пластика. Глутенот промовира аутизам. Луѓето со аутизам треба да јадат повеќе јагоди. Главната причина за аутизмот е прекумерната количина на издувни гасови од автомобилот.

Хемикалии кои се наоѓаат во пластичните кујнски прибор може да предизвикаат аутизам. Она што е особено болно за мене се вестите поврзани со мајчинската врска. Вистина е дека некое време ми беше тешко да се поврзам со новородениот Џек. Малото момче врескаше, кукаше и плачеше. Почна да спие цела ноќ во шестата недела и престана во третиот месец. Бев исцрпена, а јас и Џо постојано се каравме: се расправавме, и викавме еден на друг. За прв пат го видов бракот како ми се лизга од раце, низ прсти. И нашето прво дете Џои – слатко, некомплицирано, добро воспитано – имаше една година во тоа време.

Неговата добронамерност само го нагласи темпераментот на неговиот брат. Сепак, сигурна сум дека никој на овој свет не е повеќе приврзан за тоа момче, а погодете што? Сè уште има аутизам. Среќна сум што можам да споделам со вас што го предизвика аутизмот на Џек. Чекај!!!
Тоа е голема работа. Би сакал тапани. Џек има аутизам бидејќи, како што вели неговиот петгодишен брат Хенри, тој е роден со него. Да, верувам дека аутизмот е генетско нарушување. Верувам дека некако ДНК-та на Џо се измеша со мојата ДНК на некој чуден начин, поради што денес имаме дете кое мисли дека среда е портокалова.

Можеби неговата единствена генетска состојба го прави почувствителен на нештата во нашата средина, како што се олово, жива и пластика. Не знам за јагоди. (Со години ја обвинував семејната страна на Џо за генот за аутизам. Но, откако присуствував на погребот на член на семејството пред неколку години и погледнав низ собата – бев воодушевена.)

Минатата недела бев во кафуле кога една жена дојде кај мене и се претстави. Таа кажа како нејзината ќерка Лили во петто одделение на Џек. Кимнав и се насмевнав, зедов кафе и колаче, се свртев и сакав да заминам. „Чекај“, ме допре за раката. „Само сакав да ви кажам нешто. Лили ми кажа дека едно момче го нарекло Џек чуден пред некој ден“. Воздивнав. „О, добро, да. Се случува.”

„Лили му кажа на момчето дека Џек не е чуден. Таа му кажа точно што рече Џек“. Можете да ја видите мојата дилема. Ако почнам да одам наоколу велејќи дека аутизмот е епидемија, дека треба што поскоро да откриеме како започнал и како може да се излечи, тоа е спротивно на целата порака за прифаќање, толеранција и слободоумност. Таа кревка стаклена куќа, која ја градевме изминатата деценија, ќе експлодира на илјадници ситни парчиња.

Но, од друга страна, болеста е епидемија. И другите семејства ќе имаат бебиња и можеби би сакале да знаат што да направат за да спречат болест. И моите деца имаат деца, и ако аутизмот е предизвикан од издувните гасови од автомобилот, тоа би било добро да се знае (бидејќи би купиле електрични автомобили).

Во исто време, не сакам да се фокусирам премногу на „што“, „кога“, „каде“ и „како“ и би сакал да заборавам на „кој“. Затоа што, искрено, не ми е гајле како дошло до тоа, туку сум љубопитен. Не ми е гајле зошто Џек има аутизам. Но, тоа би било добро да се знае. Се е во ред со него. Можеби нешто не е во ред со него, бидејќи во последните 45 минути зборува за различни видови гуми за џвакање што се продаваат во Вол-Март.

Не би менувал ништо. Можеби би променил некои работи. Го славам аутизмот и се што оди со него. Мразам аутизам затоа што го тера мојот син да зборува многу за гуми за џвакање Вол-Март. Тој е скршен. Целосно е. Никој не е виновен за аутизмот. Можеби треба да престанам да користам Tupperware и да го натерам да јаде јагоди, иако ги мрази. Можеби треба да ја префарбам куќата за да се уверам дека нема олово на ѕидовите или на прозорските стакла.

Можеби треба да се ослободам од тавата за печење. Можеби требаше да го засакам посилно, подлабоко кога беше малечко, немирно дете, кое се вртеше во моите раце. Можеби ова е моја вина. Како што можете да видите, моите чувства за дијагнозата на Џек се комплицирани како призма со илјада бои, агли и светлина. Некои денови, моите сомнежи се тивки шепоти во моето срце. Други денови, тие се гласни како некој да ми вика на уво.

Јас не сум научник. Не сум доволно интелигентна за да бидам таква. Но, јас сум мајка. И покрај тоа што не сум доволно паметна ниту за тоа, аутизмот го познавам од таа перспектива. Позната сум по тоа што сум крута, опсесивна и лута поради тоа што морам да помагам на училиште. Знам разочарување и страв. Го знам тивкиот копнеж што доаѓа со сфаќањето дека си различен (или чуден), затоа што го гледам секој ден.

Кога живеете со некој што има аутизам, многу го кажувате зборот „засега“. Досега работеше на вистинската станица. Уште не вреска. Засега спие. Засега е безбеден. И поради ова, засега ќе верувам дека Џек има аутизам поради ДНК, РНК и наследноста. Засега ќе се обидам да додадам зелена, сина, виолетова и портокалова на научното црно-бело. Заедно ќе го насликаме платното за аутизам додека не видиме појасна слика.

Сè уште не знам точно како изгледа таа слика, но би сакал да ја замислам како утопија: како совршен пресек на науката и луѓето. Гледаме јагоди, кученца, многу гуми за пеперминт од Вол-Март и работи од синиот контејнер. Има високи, русокоси девојки по име Лили и момчиња со наочари по име Џек. И ако погледнете внимателно, во далечината – речиси на хоризонтот, ќе видите стаклена куќа. Сјае и се истакнува на сончева светлина, а глетката го одзема здивот.

Ако погледнете уште поблиску, ќе видите една реченица врежана на влезната врата. Таа една реченица – таа збирка од осум зборови, па, тие се многу, многу големи.

Тие се крајбрежен ѕид кој стои против поплавата на несигурноста. Тие се милиони светли ѕвезди во инаку долга, темна ноќ. Тие се мир и простување, сила и гордост. Тие се бесконечно простување. Првпат ги слушнав кога бев во кафуле, додека купував торта.

„Тој е токму таков каков што треба да биде.